CRIANÇAS/ADOLESCENTES COM NECESSIDADES ESPECIAIS DE SAÚDE: CUIDADO, EDUCAÇÃO E DIMENSÃO ASSISTENCIAL
Palavras-chave:
Saúde da criança; Saúde do adolescente; Necessidades e Demandas de Serviços de Saúde; EducaçãoResumo
Objetivo: conhecer as dimensões de cuidado, educação e assistência da equipe interprofissional de uma Associação de Pais e Amigos dos Excepcionais (APAE) com Crianças e adolescentes com necessidades especiais de saúde (CRIANES). Método: pesquisa com abordagem qualitativa, participativa, desenvolvida a partir do Método Criativo Sensível, mediada pela Dinâmica de Criatividade e Sensibilidade - Costurando Estórias. Participaram 13 profissionais da saúde e da educação, as falas foram áudio gravadas, duplamente transcritas e submetidas à análise de discurso. Resultados: o trabalho foi significado pela persistência e paciência, com raízes nos sentimentos de amor e empatia, mesmo diante das dificuldades de evolução e desenvolvimento apresentadas pela CRIANES. A equipe sinalizou os desafios para o desenvolvimento e a necessidade de participação e vínculo com as famílias. Conclusão: o discurso denota a necessidade de metodologias diferenciadas para o cuidado, educação e assistência da CRIANES. Sugere-se atividades de ensino, pesquisa e extensão que promovam o vínculo entre a equipe interprofissional, famílias e CRIANES. Como limitações do estudo, o mesmo ficou restrito à APAE, não sendo possível descrever a atuação de outros profissionais.
Referências
[1] McPherson MG, Arango P, Fox H, Lauver C, McManus M, Newachek PW, et al. A new definition of children with special health care needs. Pediatrics [internet] 1998 Jul [cited 2020 maio 18]; 102(1):137-41. Available from: https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/9714637
[2] Cabral IE. Aliança de saberes no cuidado e estimulação da criança-bebê: concepções de estudantes e mães no espaço acadêmico de enfermagem. Rio de Janeiro (RJ): Editora da Escola de Enfermagem Anna Nery; 1999.
[3] Silveira A, Neves ET. Rede social de adolescentes que necessitam de atenção especial à saúde. Rev. Bras. Enferm. [Internet]. 2019 Apr [cited 2019 June 26];72( 2): 442-449. Available from: http://www.scielo.br/scielo.php?script=sci_arttext&pid=S0034-71672019000200442&lng=en.
[4] Esteves JS. Families’ concerns about the care of children with technology-dependent special health care needs. Invest Educ Enferm [internet] 2015 Dec [cited 2018 mai 18]; 33(3):547-55. Available from: http://www.scielo.org.co/pdf/iee/v33n3/v33n3a19.pdf.
[5] Cabral IE, Moraes JRMM. Family caregivers articulating the social network of a child with special health care needs. Revista Brasileira de Enfermagem [Internet]. 2015 Aug [cited 2019 Sep 24]:68(6):769-76. Available from: http://www.scielo.br/pdf/reben/v68n6/0034-7167-reben-68-06-1078.pdf
[6] Silva RMM da, Toso BRGO, Neves ET, Nassar PO, Zilly A, Viera CS. Resolutividade na atenção à criança com necessidades especiais de saúde. Revista Pesquisa Qualitativa. [Internet]. 2017 Apr. [cited 2019 Sep 24]: 5(7):23-27. Available from: https://editora.sepq.org.br/index.php/rpq/article/view/50
[7] Moraes MM dos S de, Roner MNB, Rocha EMS, Maia RM da CS. Interdisciplinaridade e interprofissionalidade. Rev. Docência Ens. Sup. [Internet]. 10º de outubro de 2019 [citado 18º de maio de 2020];90:1-17. Disponível em: https://periodicos.ufmg.br/index.php/rdes/article/view/13548
[8] Rios David Ramos da Silva, Sousa Daniel Andrade Barreto de, Caputo Maria Constantina. Diálogos interprofissionais e interdisciplinares na prática extensionista: o caminho para a inserção do conceito ampliado de saúde na formação acadêmica. Interface (Botucatu) [Internet]. 2019 [cited 2020 May 18]; 23:e180080. Available from: http://www.scielo.br/scielo.php?script=sci_arttext&pid=S1414-32832019000100263&lng=en.
[9] Barroso NP, Cruz AD, Silva ARC, Brandão TA, Nóbrega JCR. A defesa dos direitos da pessoa com deficiência e o papel das APAEs. Editora Realize. [Internet]. 2016 Nov. [cited 2019 Nov 7]. Available from: http://editorarealize.com.br/revistas/cintedi/trabalhos/TRABALHO_EV060_MD1_SA6_ID1618_13102016154352.pdf
[10] Cabral IE. O método criativo e sensível: alternativa de pesquisa na enfermagem. In: Gauthier JHM, Cabral IE, Santos I, Tavares CMM. Pesquisa em enfermagem: novas metodologias aplicadas. Rio de Janeiro: Guanabara Koogan; 1998.
[11] Orlandi, Eni Puccinelli. Análise de Discurso: princípios & procedimentos. Campinas: Pontes, 2012. 100p
[12] Silva RMM da, Lui AM, Correio TZHO, Arcoverde MAA, Meira MCR, Cardoso LL. Busca ativa de crianças com necessidades especiais de saúde na comunidade: relato de experiência. Revista de Enfermagem da Universidade Federal de Santa Maria. [Internet]. 2015 Jan-Mar. [cited 2019 Sep 24]:5(1):178-185. Available from: https://periodicos.ufsm.br/reufsm/article/download/13024/pdf
[13] Faria PMF de, Camargo D de. As Emoções do Professor Frente ao Processo de Inclusão Escolar: uma Revisão Sistemática. Revista Brasileira de Educação Especial [Internet]. 2018 Apr-Jun [cited 2019 Set 27]:24(2):217-228. Available from: http://www.scielo.br/pdf/rbee/v24n2/1413-6538-rbee-24-02-0217.pdf
[14] Cruz CT, Zamberlan KC, Silveira A, Buboltz FL, Silva JH, Neves ET. Care to children requiring continuous and complex assistance: nursing perception. REME – Rev Min Enferm. [Internet]. 2017 [cited 2020 mar 8 ];21:e-1005. Available from: http://www.reme.org.br/artigo/detalhes/1141
[15] Silva EV, Araújo ME. O Papel do Estado, dos Docentes e da Família na Constituição de uma Educação Inclusiva. Revista Acadêmica Integra/Ação. [Internet]. 2017 Jun. [cited 2019 Set 27];1(1):47-60. Available from: http://fics.edu.br/index.php/integraacao/article/view/511.
[16] Esteves JS, Silva LF, Conceição DS, Paiva ED. Families' concerns about the care of children with technology-dependent special health care needs. Revista Investigación y Educación en Enfermería [Internet]. 2015 Apr [cited 2019 Sep 24]:33(3):547-555. Available from: http://www.scielo.org.co/pdf/iee/v33n3/v33n3a19.pdf
[17] Cardoso AC, Noguez PT, Oliveira SG, Porto AR, Perboni JS, Farias TA. Rede de apoio e sustentação dos cuidadores familiares de pacientes em cuidados paliativos no domicílio. Revista Enfermagem em Foco [Internet]. 2019. [cited 2020 Mar 11]:10(3):34-39. Available from: http://revista.cofen.gov.br/index.php/enfermagem/article/view/1792/579
[18] Silva NC, Carvalho BGE. Compreendendo o Processo de Inclusão Escolar no Brasil na Perspectiva dos Professores: uma Revisão Integrativa. Revista Brasileira de Educação Especial. [Internet]. 2017 Apr-Jun. [cited 2019 Set 27]:23(2): 293-308. Available from: http://www.scielo.br/scielo.php?script=sci_arttext&pid=S1413-65382017000200293&lng=en&nrm=iso
[19] Christovam ACC, Cia F. Comportamentos de pais e professores para promoção da relação família e escola de pré-escolares incluídos. Revista Educação Especial, 29 (54):133-146. [Internet] 2016 Jan/Apr [cited 2020 Mar 11]. Avaible from: https://www.redalyc.org/articulo.oa?id=313144398011.
[20] Minnaert J, Kenney MK, Ghandour R, Koplitz M, Silcott S. CSHCN with hearing difficulties: Disparities in access and quality of care. Disabil Health J. 2020 Jan;13(1):100798. [cited 2020 maio 18]. Avaible from: https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/31076227
[21] Hobart CB, Phan H. Pediatric-to-adult healthcare transitions: Current challenges and recommended practices. Am J Health Syst Pharm. 2019 Sep 16; 76(19):1544-1554. Avaible from: https://academic.oup.com/ajhp/article-abstract/76/19/1544/5570012?redirectedFrom=fulltext
[22] Castor C, Landgren K, Hansson H, Kristensson Hallström, I. A possibility for strengthening family life and health: Family members’ lived experience when a sick child receives home care in Sweden. Comunidade de Assistência Social em Saúde. 2018; 26: 224-231. [cited 2020 maio 18]. Avaible from: https://onlinelibrary.wiley.com/doi/full/10.1111/hsc.12512
[23] Góes Fernanda Garcia Bezerra, Cabral Ivone Evangelista. Discursos sobre cuidados na alta de crianças com necessidades especiais de saúde. Rev. Bras. Enferm. [Internet]. 2017 Feb [cited 2020 May 18]; 70(1):163-171. Available from: http://www.scielo.br/scielo.php?script=sci_arttext&pid=S0034-71672017000100163&lng=en.
[2] Cabral IE. Aliança de saberes no cuidado e estimulação da criança-bebê: concepções de estudantes e mães no espaço acadêmico de enfermagem. Rio de Janeiro (RJ): Editora da Escola de Enfermagem Anna Nery; 1999.
[3] Silveira A, Neves ET. Rede social de adolescentes que necessitam de atenção especial à saúde. Rev. Bras. Enferm. [Internet]. 2019 Apr [cited 2019 June 26];72( 2): 442-449. Available from: http://www.scielo.br/scielo.php?script=sci_arttext&pid=S0034-71672019000200442&lng=en.
[4] Esteves JS. Families’ concerns about the care of children with technology-dependent special health care needs. Invest Educ Enferm [internet] 2015 Dec [cited 2018 mai 18]; 33(3):547-55. Available from: http://www.scielo.org.co/pdf/iee/v33n3/v33n3a19.pdf.
[5] Cabral IE, Moraes JRMM. Family caregivers articulating the social network of a child with special health care needs. Revista Brasileira de Enfermagem [Internet]. 2015 Aug [cited 2019 Sep 24]:68(6):769-76. Available from: http://www.scielo.br/pdf/reben/v68n6/0034-7167-reben-68-06-1078.pdf
[6] Silva RMM da, Toso BRGO, Neves ET, Nassar PO, Zilly A, Viera CS. Resolutividade na atenção à criança com necessidades especiais de saúde. Revista Pesquisa Qualitativa. [Internet]. 2017 Apr. [cited 2019 Sep 24]: 5(7):23-27. Available from: https://editora.sepq.org.br/index.php/rpq/article/view/50
[7] Moraes MM dos S de, Roner MNB, Rocha EMS, Maia RM da CS. Interdisciplinaridade e interprofissionalidade. Rev. Docência Ens. Sup. [Internet]. 10º de outubro de 2019 [citado 18º de maio de 2020];90:1-17. Disponível em: https://periodicos.ufmg.br/index.php/rdes/article/view/13548
[8] Rios David Ramos da Silva, Sousa Daniel Andrade Barreto de, Caputo Maria Constantina. Diálogos interprofissionais e interdisciplinares na prática extensionista: o caminho para a inserção do conceito ampliado de saúde na formação acadêmica. Interface (Botucatu) [Internet]. 2019 [cited 2020 May 18]; 23:e180080. Available from: http://www.scielo.br/scielo.php?script=sci_arttext&pid=S1414-32832019000100263&lng=en.
[9] Barroso NP, Cruz AD, Silva ARC, Brandão TA, Nóbrega JCR. A defesa dos direitos da pessoa com deficiência e o papel das APAEs. Editora Realize. [Internet]. 2016 Nov. [cited 2019 Nov 7]. Available from: http://editorarealize.com.br/revistas/cintedi/trabalhos/TRABALHO_EV060_MD1_SA6_ID1618_13102016154352.pdf
[10] Cabral IE. O método criativo e sensível: alternativa de pesquisa na enfermagem. In: Gauthier JHM, Cabral IE, Santos I, Tavares CMM. Pesquisa em enfermagem: novas metodologias aplicadas. Rio de Janeiro: Guanabara Koogan; 1998.
[11] Orlandi, Eni Puccinelli. Análise de Discurso: princípios & procedimentos. Campinas: Pontes, 2012. 100p
[12] Silva RMM da, Lui AM, Correio TZHO, Arcoverde MAA, Meira MCR, Cardoso LL. Busca ativa de crianças com necessidades especiais de saúde na comunidade: relato de experiência. Revista de Enfermagem da Universidade Federal de Santa Maria. [Internet]. 2015 Jan-Mar. [cited 2019 Sep 24]:5(1):178-185. Available from: https://periodicos.ufsm.br/reufsm/article/download/13024/pdf
[13] Faria PMF de, Camargo D de. As Emoções do Professor Frente ao Processo de Inclusão Escolar: uma Revisão Sistemática. Revista Brasileira de Educação Especial [Internet]. 2018 Apr-Jun [cited 2019 Set 27]:24(2):217-228. Available from: http://www.scielo.br/pdf/rbee/v24n2/1413-6538-rbee-24-02-0217.pdf
[14] Cruz CT, Zamberlan KC, Silveira A, Buboltz FL, Silva JH, Neves ET. Care to children requiring continuous and complex assistance: nursing perception. REME – Rev Min Enferm. [Internet]. 2017 [cited 2020 mar 8 ];21:e-1005. Available from: http://www.reme.org.br/artigo/detalhes/1141
[15] Silva EV, Araújo ME. O Papel do Estado, dos Docentes e da Família na Constituição de uma Educação Inclusiva. Revista Acadêmica Integra/Ação. [Internet]. 2017 Jun. [cited 2019 Set 27];1(1):47-60. Available from: http://fics.edu.br/index.php/integraacao/article/view/511.
[16] Esteves JS, Silva LF, Conceição DS, Paiva ED. Families' concerns about the care of children with technology-dependent special health care needs. Revista Investigación y Educación en Enfermería [Internet]. 2015 Apr [cited 2019 Sep 24]:33(3):547-555. Available from: http://www.scielo.org.co/pdf/iee/v33n3/v33n3a19.pdf
[17] Cardoso AC, Noguez PT, Oliveira SG, Porto AR, Perboni JS, Farias TA. Rede de apoio e sustentação dos cuidadores familiares de pacientes em cuidados paliativos no domicílio. Revista Enfermagem em Foco [Internet]. 2019. [cited 2020 Mar 11]:10(3):34-39. Available from: http://revista.cofen.gov.br/index.php/enfermagem/article/view/1792/579
[18] Silva NC, Carvalho BGE. Compreendendo o Processo de Inclusão Escolar no Brasil na Perspectiva dos Professores: uma Revisão Integrativa. Revista Brasileira de Educação Especial. [Internet]. 2017 Apr-Jun. [cited 2019 Set 27]:23(2): 293-308. Available from: http://www.scielo.br/scielo.php?script=sci_arttext&pid=S1413-65382017000200293&lng=en&nrm=iso
[19] Christovam ACC, Cia F. Comportamentos de pais e professores para promoção da relação família e escola de pré-escolares incluídos. Revista Educação Especial, 29 (54):133-146. [Internet] 2016 Jan/Apr [cited 2020 Mar 11]. Avaible from: https://www.redalyc.org/articulo.oa?id=313144398011.
[20] Minnaert J, Kenney MK, Ghandour R, Koplitz M, Silcott S. CSHCN with hearing difficulties: Disparities in access and quality of care. Disabil Health J. 2020 Jan;13(1):100798. [cited 2020 maio 18]. Avaible from: https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/31076227
[21] Hobart CB, Phan H. Pediatric-to-adult healthcare transitions: Current challenges and recommended practices. Am J Health Syst Pharm. 2019 Sep 16; 76(19):1544-1554. Avaible from: https://academic.oup.com/ajhp/article-abstract/76/19/1544/5570012?redirectedFrom=fulltext
[22] Castor C, Landgren K, Hansson H, Kristensson Hallström, I. A possibility for strengthening family life and health: Family members’ lived experience when a sick child receives home care in Sweden. Comunidade de Assistência Social em Saúde. 2018; 26: 224-231. [cited 2020 maio 18]. Avaible from: https://onlinelibrary.wiley.com/doi/full/10.1111/hsc.12512
[23] Góes Fernanda Garcia Bezerra, Cabral Ivone Evangelista. Discursos sobre cuidados na alta de crianças com necessidades especiais de saúde. Rev. Bras. Enferm. [Internet]. 2017 Feb [cited 2020 May 18]; 70(1):163-171. Available from: http://www.scielo.br/scielo.php?script=sci_arttext&pid=S0034-71672017000100163&lng=en.
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Publicado
2021-06-29
Como Citar
da Silveira, A., Tainara Giovana Chaves de Vargas., Juliana Portela de Oliveira, Tífani de Vargas Bueno, Mariana Henrich Cazuni, & Francieli Franco Soster. (2021). CRIANÇAS/ADOLESCENTES COM NECESSIDADES ESPECIAIS DE SAÚDE: CUIDADO, EDUCAÇÃO E DIMENSÃO ASSISTENCIAL. South American Journal of Basic Education, Technical and Technological, 8(1), 235–247. Recuperado de https://periodicos.ufac.br/index.php/SAJEBTT/article/view/3710
Edição
Seção
Artigos Originais Ciências da Saúde
